特蕾莎·布朗(Theresa Brown)曾在匹茲堡的一家醫院里被初步診斷出乳腺癌。診斷當天,她被告知需要進行活檢來做最后的診斷確認,而活檢當天就能安排,在她離開醫院之前就能做完。于是,震驚的布朗含著淚去排隊做活檢,卻很快被告知,她“剛好錯過了”,排班人員3點下班了。而事實上,那時正好是3點,是排班人員早退了。
布朗寫道:“我當時真的很想把那位接待員摔到墻上,我想給她肚子上打上一拳,當她痛得彎下腰、大口喘氣的時候,我再一拳砸向她的鼻梁。我想聽聽她骨頭碎裂的聲音。”
可以說,正是這份濃烈的憤怒促使布朗創作了回憶錄《治愈:當護士成為病人》(Healing: When a Nurse Becomes a Patient)。在這本回憶錄中,布朗沒有熱切地表達對她的護理團隊的感激之情,也沒有對因一場危及生命的疾病而獲得個人成長的機會而表達感恩,她的這本書跟“癌癥是禮物”這種論調毫不相關。相反,她所真正表達的東西提升了《治愈》的立意,使其超越了當下不斷擴大的疾病回憶錄的一般流派。作為《紐約時報》在醫療問題方面的長期撰稿人,布朗將激情、幽默和醫學知識完美地結合在了一起。而通過這本回憶錄,讀者也可以看到,曾經身為護士的布朗在揭露醫療體系缺乏同情心以及病人因此而遭受傷害的真相的堅定態度。
在布朗看來,涉及醫療護理方面的同情心應當是“有效的溝通、情感方面的支持、信任和尊重、共同決策,把病人當作人來對待,而不僅僅只是關于疾病”。而這些正是她在接受治療的過程中所缺乏的感受。布朗說:“我在一個所謂的癌癥中心接受治療,但從來沒人告訴我治療的過程是怎樣的,沒有人在意我的恐懼,更沒人想過要做點什么來平復我的情緒。只有超聲波技術人員告訴我說‘我們可以治療癌癥’,除此之外,沒有任何人,沒有任何溝通。”

實際上,布朗所患的乳腺癌是一種導管原位癌(DCIS),具有侵蝕性(發現于乳導管外),但治愈的幾率是很大的。布朗的免疫組化指標結果為ER+/PR+及HER2-,表明患者激素受體呈陽性,而HER-2(人表皮生長因子受體2)成陰性。對此,她敏銳地意識到,至少在癌癥世界黑暗的等級制度劃分當中,她還是比較幸運的那一個。
但是,布朗在書中描述道,各種外部的拖延和混亂反復折磨著她,壓力也與日俱增。最初,治療計劃里只有放療,但后來又多了一種選擇——化療,而且在必要情況下,化療應先于放療。然而,預約腫瘤科醫生看診,排隊排到六個禮拜之后了。這就造成了一個典型的無法擺脫的困境:看診的延遲意味著她不能快速確認是否有必要做化療,而要不要做化療又決定了她什么時候開始做放療……
絕望之下,布朗只能聯系她之前在腫瘤科和臨終關懷中心做護士時認識的熟人幫忙。一周后,布朗見到了醫生(并被告知,之所以給她調整了看診時間,跟她那些熟人沒有關系,而是因為她丈夫的一通電話)。之后,醫生在電腦上使用一個方程式診斷,不到五分鐘就宣布不需要化療。
然而,難的不僅僅只是約醫生確認治療方式,治療結束之后看結果也不是那么順利。有一次,勞動節恰逢周末,于是布朗在治療結束之后,選在周三就做了乳房X線照片,預計周五就出結果。等到了周五的早上,布朗發郵件詢問負責掃描的協調員,結果是否已經出來。她收到的回復是,放射科醫生正在看她的片子。然而,一天過去了,還是沒有收到任何結果。布朗勃然大怒,破口大罵,控訴他們不干實事。各種拖延真的讓布朗非常惱火。

我(指本文作者Barbara J. King)很同情布朗的焦慮。2013年,我曾被診斷為子宮乳頭狀漿液性癌,這是一種罕見的惡性腫瘤,我經歷了包括手術、化療和放療的 “切、毒、燒” 全方位治療。而在整個治療的過程中,正如布朗所說的那樣,我的癌癥外科醫生、臨床腫瘤學醫師以及我的護理團隊都非常缺乏對病人的同情心。布朗怎么知道她所經歷的這種極大的痛苦是不是一種病人的普遍遭遇呢?在一個小型的社區互助小組當中,布朗了解到“醫護人員對我們的護理都不能說特別糟糕,但卻總感覺那些人其實并沒有真正用心地照顧我們”。
在醫護人員缺乏同情心方面,布朗還提供了進一步的證據。美國每年死于醫療事故的病人多達25萬人。總體而言,在醫療保健方面,美國黑人的境遇比白人更糟,黑人死于癌癥的人數比任何其他種族或民族都多得多。在女性乳腺癌患者中,黑人女性的死亡率幾乎是白人的兩倍。
這樣的缺失會產生重大的影響,弄清楚醫護人員同情心的缺乏會帶來什么樣的結果非常重要。毋庸置疑,職業方面的同情心可以帶來直接的益處:例如,接受過護理培訓的護士,如果能在術前探訪患者,那么患者在術后的疼痛感比那些沒有被探訪的患者要低50%。
另一方面,面對醫療體系的拖延,控訴醫務工作者就是正確的做法嗎?布朗預料到了這個問題,有些讀者可能會認為是她的要求“太多了”,然后又堅持己見。但令人欽佩的是,布朗沒有給自己特殊化,她也審視了自己過去的護理工作。布朗在書中生動地講述了自己與病人互動的故事,也發現在很多時候自己其實可以做得更多。她的結論是,在一個“只看利益”的體系中,完全依靠個人層面去推動改變是不太可能的,這會導致工作人員超負荷工作,而全民醫療保障將會是向前推進的重要舉措。
癌癥治療結束之后,為防止癌癥復發,布朗常年服用他莫昔芬,而他莫昔芬帶來的副作用讓她患上了腦霧,總是疲憊乏力,精神不振。幸運的是,布朗最終擺脫了“癌癥的陰影”。如今,布朗已經康復,成為了作家,她強烈呼吁系統改革,關注并解決患者的需求,彌補她曾經歷過的缺失。
本文作者Barbara J. King是威廉瑪麗學院人類學系榮譽退休教授。
(翻譯:劉桑)