文丨SHENJIA TEAM

編輯丨XIAORUI

12月的一個星期一，位于北京通州宋莊的康復機構馨馨雨露大門緊閉，門口上貼著“房租到期”的封條。一些帶著孩子來上課的家長不知所措，他們聯系熟悉的機構老師，才知道負責人已經失聯，而老師們也已經被欠薪較長時間。

據統計，家長們預交的康復治療費用總和為300多萬元。這些來自云南、貴州、新疆等地的家庭，至少有一位家長陪在孩子在京治療而不能從事生產，已使家庭少了一部分收入，加之高昂的治療干預費用，患兒家庭基本都經濟狀況欠佳，而馨馨雨露在暴雷前還催促家長們盡快預交下一康復療程的費用。隨著公安機構的介入，部分被欠費的家庭在有關部門安排下將轉入其他機構校區，繼續患兒的康復治療。

我國首次孤獨癥醫學診斷出現在42年前。1982年，已故兒童精神醫學泰斗、南京腦科醫院陶國泰教授確診了我國第一例孤獨癥。當時，國內醫學界對兒童孤獨癥了解甚少，甚至有人認為中國沒有孤獨癥。

同年，陶國泰教授在《中國神經精神科雜志》上發表了題為《嬰兒孤獨癥的診斷和歸屬問題》的論文。論文記載了4名中國兒童被確診為孤獨癥，這是在我國最早發現并確診的孤獨癥患兒。

病因不明，無藥可醫，康復治療主要以單純行為干預為主，這一狀況至今也沒有改變，孤獨癥依然無法用藥物治療，醫生只能建議患兒接受行為干預訓練。

首都醫科大學附屬北京安定醫院兒科主任醫師鄭毅介紹，目前孤獨癥譜系障礙（ASD）的診斷沒有一個簡單的化驗指標，也沒法靠腦電波、腦電圖就能夠診斷孤獨癥。“孤獨癥需要綜合的判斷，也就是多軸的診斷，綜合判斷包括交往障礙、刻板行為和語言障礙這三個核心癥狀。”

診療割裂

曾帶孩子在馨馨雨露進行干預的一位家長王女士介紹，她和孩子特意從老家來到北京，去知名的三甲醫院里拿到了診斷結果——疑似孤獨癥，醫生建議去機構干預。　　

醫生也推薦了醫院附近的機構，但王女士沒有選擇，“因為要長期干預，所以要多方面考慮，比如說要居住在北京，但市區居住成本太高，馨馨雨露有知名度，又在通州，在這里租房比市區便宜很多。”

確實，馨馨雨露在北京孤獨癥康復領域是成立較早的機構，創立于2012年。根據2023年的數據，北京市殘聯和北京市民政局聯合公布的新確定的北京市民辦殘疾兒童康復服務定點機構名單中，提供孤獨癥康復服務的有39家。　

而孤獨癥家園網在2022年8月整理的相關機構數據。根據孤獨癥家園網的信息，目前北京孤獨癥/語言訓練/多動癥兒童康復中心將近140家。

例如，馨馨雨露主要為孤獨癥、腦癱兒童提供康復治療服務，雖然位于北京通州，但其服務對象來自全國各地。這也是孤獨癥干預的常態，家長必須帶著孩子長期生活在一二線城市方能獲得合適的資源。

而且，孤獨癥診斷在醫院，干預和康復卻在機構，而且作為教育機構進行管理。孤獨癥的診斷屬于醫學范疇，而干預更像和教育相關，這種“割裂”感由來已久，而且短期內也無法改變。“在醫院被診斷，但醫院其實能給的幫助很有限，得自己去找康復機構，特別無助，也不知所措，”上述家長表示。

2023年6月14日，中國殘疾人聯合會發布了最新的全國殘疾兒童康復救助定點服務機構信息，此次更新顯示，全國共有7927家定點服務機構，其中醫療類機構如公立醫院和民辦醫院占據了相當比例。

目前，殘疾兒童干預機構主要集中在一二線城市，但也在努力向三四線城市拓展。如大米和小米，除了一線城市和省會城市，在東莞、湛江、茂名等也有布局，東方啟音則已進入中山、阜陽、南通、徐州等城市。ALSOLIFE的線下機構ALSO·IN實證中心，在鄭州、西安、天津、南京、成都等多個省會城市或二線城市設立了干預中心。

最大的缺口在基層

城市中孤獨癥患兒更易被診斷，而農村患兒常因缺乏關注和資源而“隱形”。據2020年中國兒童人口狀況的事實與數據，中國0-17歲的兒童人口總數為2.9766億人，其中城鎮兒童占1.87億（63%），農村兒童占1.10億（37%）。

《中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告》估計，全國6-12歲孤獨癥兒童的出現率為0.7%，并且保守估計全國0-14歲孤獨癥兒童的數量約為200萬，每年新增約16萬。基于這些數據，可以估算出城鎮孤獨癥兒童的數量約為130.9萬人，而農村孤獨癥兒童的數量約為77萬人。

“中國孤獨癥譜系障礙也在增加的過程中，要引起足夠重視。”中科院院士、北醫六院院長陸林認為，引起ASD患病風險增加的因素各種各樣，包括早產、低體重、高齡產婦等。在城市和鄉村都可能因為上述因素出現ASD。而我國兒童精神科醫生短缺，一些縣級城市連一個兒童精神科醫生都沒有。

“舉個例子，一個整形科、口腔科的醫生，由于可以自由定價，能有很高的收入。兒童精神科涉及人的精神問題，不能自主定價，待遇沒有很好保障，加上精神心理問題又比較復雜，對醫生的吸引力不高，很多人不愿意從事這個專業。”陸林說，一些國家會通過政策支持，提高醫生數量不足的醫學專科待遇，增加崗位吸引力，建議政府有關部門關注和支持兒童精神科發展，吸引更多醫生加入。

由于農村地區經濟條件、文化水平和教育醫療資源相對落后，農村孤獨癥群體常錯過“搶救性康復期”也更容易陷入被誤解的窘境，加之農村家庭通常干預方式不當，患兒難以正常參與社交生活。此外，還存在公辦康復中心學位不夠，大齡孤獨癥群體缺乏社會支持等問題。

《2021年度兒童發展障礙康復行業藍皮書》調查，我國孤獨癥康復教育費用多數為3000元/月-8000元/月（占受調查家庭的65%），而很多家庭的月收入在3001元以下（占比47%）而3001-5000元之間（占比32.7%）。孤獨癥群體往往由于家庭經濟匱乏，家庭無力負擔曠日費時的醫療成本。

孤獨癥群體往往必需一位家長帶孩子異地干預，家庭經濟匱乏。家庭無力負擔曠日費時的醫療成本。而數字療法產品推出，能為孤獨癥兒童提供個性化指導，降低成本外，還能賦予患兒康復機會。

科技可是破題之道？

孤獨癥無法使用儀器精準檢測，兒童精神科的醫生們需要通過觀察和問詢來判斷前來就診兒童的情況。但即使在一線和省會城市的三甲醫院，由于各地來的患者太多，能留給醫生的問診時間太少。

陸林認為，科研界應該爭取在基礎研究、轉化研究方面取得更多突破，最重要的是加強機制研究。同時，可以考慮將AI等新技術應用于精神領域，例如機器人醫療具備豐富的表情和肢體動作，擬人的運動控制系統、情感思維、環境感知能力在與孤獨癥兒童互動和康復教育中有優勢。

事實上，諸多應用已經落地，如動脈網消息，近期南粟科技完成數千萬元A+輪融資，為兒童腦功能障礙提供閉環式診療方案。南粟科技專注于腦功能障礙數字療法及神經調控技術的研發，其產品主要針對語言障礙、認知障礙、孤獨癥、多動及學習困難等患者的康復治療。　

2023年ALSOLIFE的AI認知機器人上線，到一周年時收獲了5000個用戶，有29.6%的用戶給它打了5分（滿分5分），有56.6%的家庭給它打了4分，每天有近60%的家庭堅持打開使用AI認知機器人進行訓練，把每節課的個訓成本降到了幾塊錢。

昆山杜克大學與“大米和小米”合作成立的聯合研究實驗室，利用AI技術收集和分析兒童的多模態行為數據，以對孤獨癥進行早期干預。大米和小米還推出了自主研發的孤獨癥兒童康復干預體系RICE體系，以社交互動為核心，包含個性化和綜合性干預措施。

部分孤獨癥數字療法和AI應用 根據公開資料整理 

這些AI和數字療法的嘗試，在一些省市已經開始應用于孤獨癥兒童的干預。2024年2月，海南將“0-6歲孤獨癥譜系障礙兒童數字療法干預”納入海南2024年省級民生實事項目。

瓊海市婦幼保健院對轄區內 65名常住的0 - 6歲確診為孤獨癥譜系障礙及全面發育遲緩兒童開展數字干預訓練。每人每天每節課約30 - 40分鐘，每月不少于15次，持續3個月。數字療法干預服務機構遠程監督指導，生成康復訓練日報，康復治療師據此修訂方案，并定期評價干預效果。

在數字療法中投入使用AI認知機器人這一全新模式，為2歲以上、認知發育月齡小于72個月兒童提供一對一數字化干預，每天30分鐘智能化評估與個別化康復課程。AI認知機器人基于兒童的發育里程碑和神經可塑性原理，利用行為分析干預策略，可以有效治療孤獨癥譜系障礙、全面發育遲緩以及智力障礙等兒童的認知缺陷，進而改善其社會適應能力。

企業端則積極推進商業化。今年初，數藥智能與上藥康德樂羅達合作，交付首批兒童ADHD數字療法，實現數字療法商業化的突破，創新藥械渠道。3月，數藥智能又與上海愛科百發生物醫藥合作，推動ADHD藥物與數字療法的聯合治療。

據數藥智能CEO李文玉介紹，商業化路徑是選擇代理商模式進行精細化服務，以省代理為主。不到一年，已在18省建立代理網絡。產品主要進入民營醫院，同時正推動公立醫院的院外使用及進院工作。

千億產業空間

中國第一家孤獨癥康復機構是北京星星雨。1989年，田惠平不滿4歲的兒子被確診為“孤獨癥”。當時在我國約有50萬此類患兒，而卻無專門為此類兒童設立的學校。中國開始有第一家專業的孤獨癥機構。早期的星星雨主要是對孤獨癥兒童家長進行培訓。

2005年左右五彩鹿開始在北京創辦專門針對孤獨癥兒童的康復機構，并引入并融合國外先進的迅速成長，連鎖化擴張。在此期間，全國孤獨癥康復并未形成行業，更多傾向于慈善事業，孤獨癥也未得到全社會的廣泛關注。

2018年左右，隨著大米小米、東方啟音、alsolife、康語、恩啟這些連鎖機構的強勢崛起，孤獨癥康復行業開始進入資本并迅速在全國大面積商業化，形成產業。

商業連鎖機構的涌現，代表著中國孤獨癥康復市場的人才、管理、市場、運營已經基本成熟，已經基本具備支持市場進一步商業化的基本條件，中國孤獨癥康復市場的商業新時代到來。

2022年，國家衛生健康委組織制定《0～6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范（試行）》，更讓市場打了一針強心劑。對比美國，我國預計自閉癥教育市場規模將達1200億元。但千余家中小型康復機構，尚無法滿足高達300萬的自閉癥兒童需求。

而科技企業的加入，以及傳統機構陸續積極擁抱AI和數字療法將進一步解放這一領域的生產力，例如向東方啟音總裁姚秋武獲得的信息，東方啟音也布局了AI對孤獨癥兒童的干預數據分析。AI和數字療法解放了康復師和家長，讓他們去做更核心的工作。還有，讓康復突破了空間和時間的限制，可以遠程進行，可以隨時隨地進行，為孤獨癥兒童提供個性化指導，降低成本外，還能賦予患兒康復機會。

ALSOLIFE創始人張之光分享，他認為孤獨癥干預方式中，人的作用的確不可替代，但是有了數字療法的加持。“一方面，它可以把人從最繁瑣細碎的工作中解放出來，尤其是認知訓練過程中一遍又一遍地變換位置、下指令、輔助、強化，費時費力，AI可以很好地替代這部分工作。康復師和家長，讓他們去做更核心的工作，有更多的時間和孩子社交互動、進行言語及語言方面的練習，又可以把孩子在數字療法中掌握的技能第一時間泛化應用在生活中。”

隨著孤獨癥患者數量的增加和醫療技術的進步，孤獨癥治療市場正在不斷擴大，預計未來將繼續保持快速增長態勢。同時，孤獨癥治療方法將不斷創新和完善，新的治療方法和技術將不斷涌現，為患者提供更有效的治療選擇。